Niels

checklijst

Mijn moeder hielp met alles regelen

Niels heeft autisme en Gilles de la Tourette en is net 18 geworden. Dus volwassen. Via Facebook kwam zijn moeder, Jolanda, in contact met 18&zo: “Ik ben al een tijd aan het uitzoeken wat er gaat veranderen voor Niels en ben bezig met een checklijst.” Wij gingen in gesprek met moeder en zoon en samen vertellen ze wat hen bezighoudt.

Wat moest er allemaal geregeld worden voor de 18+ overstap?

Jolanda: ‘Ik ben begonnen met het opstellen van een checklijst met wat er allemaal moet gebeuren als Niels 18 wordt. Zo haal ik overal wel wat vandaan. Zo zag ik op jullie overzicht staan dat er ook wat moet gebeuren met de huisarts en tandarts. Daar had ik nog niet aan gedacht, dus dat heb ik meteen genoteerd.’

Waar liep je het meeste tegenaan?

Jolanda: ‘Nergens is een duidelijke checklijst te vinden waarop staat wat je moet regelen als een kind met een beperking 18 jaar wordt, dus ben ik veel zelf aan het uitzoeken. De verandering van de zorgverzekering en zorgtoeslag geldt voor iedereen. Maar in het geval van Niels is het toch complexer. Welke subsidies kan hij krijgen en hoe zit het met zelfstandig wonen? Hier komt de verandering van de PGB ook nog bij kijken. Hoe dit zit, daar verschillen de meningen over. Voor Niels is het belangrijk dat hij de begeleiding en structuur blijft krijgen die hij nodig heeft, ook als hij volwassen is. Er is nog zoveel onduidelijkheid. Daarom is het belangrijk dat deze kennis beter wordt gedeeld met elkaar. ‘

Ben jij nu bezig met de veranderingen rond je 18e levensjaar?

Niels: Ik ben wel op de hoogte, maar meer eigenlijk niet. Mijn moeder doet het allemaal voor mij. Wel praten we er soms over. Zo wist ik wel dat ik op mijn 18e een eigen bankrekening kan krijgen. Daar was ik wel blij mee, maar ook belangrijk. Zo leer ik omgaan met mijn geld. Tot nu toe had ik alleen zakgeld.’

Kan jij wat vertellen over je beperking?

Niels: ‘Ik heb Gilles de la Tourette, wat betekent dat ik veel last heb van tics. Zo tik ik met mijn voet soms vaker de grond aan dan nodig en maak ik geluiden. Al scheld ik niet, wat veel mensen denken als ze van Tourette horen. Verder heb ik een vorm van autisme, PDD-NOS, en hierdoor ben ik slecht lerend. Ik moet iets vaker uitgelegd krijgen voor ik het begrijp. Eens in de week heb ik thuis begeleiding van iemand die mij helpt met leren, huiswerk maken en mij aan dingen herinnert. Ik ben zo geboren en ik leef mijn leven zoals ieder ander.’

Wat doe jij voor opleiding of werk?

Niels: ‘Ik zit in het laatste jaar van mijn opleiding op een praktijkschool in Barneveld. Een hele fijne school. Al bijna twee jaar loop ik drie dagen in de week stage bij de Albert Heijn. Hier doe ik vooral vakkenvullen en heb ik een aantal vaste taken. Kortgeleden heb ik hier zelfs een baan aangeboden gekregen, dus over een paar maanden ga ik lekker werken.’

Wat doe je verder graag?

Niels: ‘Elke avond wandel ik in de omgeving van Ede. Met wandelen kan ik mijn energie kwijt en ik word er moe van zodat ik daarna lekker kan slapen. Ik word echt rustig van het wandelen.’

Een checklijst is dus best handig. 

Tip: Op de app van Kwikstart vind je er een. Ook een plan maken om eventueel mee te nemen naar de gemeente (jobcoach, of voor het aanvragen van Wmo) handig. Kijk voor een voor beeld op MijnPad.