Jarno

De 21-jarige Jarno Hoving studeert ‘Ondernemend bakker’ en is voorzitter van de jongerenraad van Hoezo Anders. Jarno heeft het Syndroom van Asperger (autisme) en ADHD, maar hij zegt dat dit hem maakt tot wie hij is. Wat moest hij regelen toen hij startte met autorijles om zijn rijbewijs te halen?

Hoe heb je in het algemeen de tijd rondom je 18e levensjaar ervaren?

Voordat ik 18 werd, besefte ik mij wel dat er een hoop geregeld moest worden. Gelukkig had ik genoeg begeleiding, mensen die mij hielpen en stimuleerden om dingen te regelen. Verder ben ik een nieuwsgierig type. Ik kon prima overweg met overheidssites en vaak vond ik het zelfs leuk. Ik denk dan ook positief terug aan deze tijd. Het halen van mijn rijbewijs was wel een uitdaging.

Waarom was het halen van je rijbewijs voor jou een uitdaging?

Toen ik 19 was, begon ik met autorijles. Ik kreeg les van een instructrice die gespecialiseerd was in mensen met een beperking. De eerste lessen gingen goed, maar toen ik begon met het leren schakelen, ging dit voor geen meter. Ik bleef maar moeite houden en kreeg geen controle over de auto, dus zowel het schakelen als het inspelen op het verkeer lukte mij niet. Zo liep ik tegen mijn beperkingen aan, waaronder het moeilijk kunnen focussen op verschillende dingen. Mijn instructrice zag het niet meer zitten en ze wilde dat ik een ‘rijtest’ ging doen bij het CBR. Ik voelde mij onbegrepen. Zelf wilde ik nog meer tijd om het schakelen te leren.

En toen?

Ik ben uit gaan zoeken hoe het werkt met het doen van een ‘rijtest’. Zo kwam ik erachter dat dit wel een duur grapje was, namelijk zo’n 300 euro in totaal. Ik was het dus niet met de beslissing van mijn rijinstructrice eens. En een kennis van mij, die eigenaar van een rijschool was, adviseerde om die test niet te doen. De kans was groot dat ik automaat moest leren rijden. Zodoende besloot ik om daarna verder te lessen in een automaat.

Hoe was deze stap voor jou uiteindelijk?

Dat was wel even heel wat anders, maar uiteindelijk voelde het rijden van een automaat als een geschenk uit de hemel. Door deze omstandigheden ben ik langer bezig geweest met het halen van mijn rijbewijs en na drie examens had ik mijn papiertje dan officieel. Het autorijden vind ik heerlijk en het geeft mij vrijheid in de polder, waar ik woon. Want ja, op het gebied van openbaar vervoer zijn alle inwoners van de Noordoostpolder beperkt. Met een auto kan ik echt gaan en staan waar ik wil.

Wat voor uitdagingen zie je nog op het gebied van volwassen worden de komende jaren?

Een grote stap die ik het komende jaar hoop te maken, is gaan samenwonen met mijn vriend. Maar ook het kopen van mijn eerste auto staat op het lijstje. Ik zie het als een uitdaging om goed met mijn geld om te gaan, nu ik alles zelf moet betalen. Ik ben benieuwd hoe alles gaat lopen, maar ik ga vol vertrouwen de toekomst tegemoet!

Jarno is de voorzitter van de jongerenraad van Stichting Hoezo Anders en hij is opzoek naar nieuwe leden. Ben je benieuwd? Zie hier de vacature (link). Ben je enthousiast? Neem dan contact op via jongerenraad@hoezoanders.nl

Nadèche

De 20-jarige Nadèche is eerstejaarsstudent psychologie. Nadèche is rolstoelafhankelijk en heeft beperkte energie. Sinds kort woont ze in een zelfstandige, aangepaste studentenwoning, mét zorg. ‘Ik heb dan wel zorg nodig, maar toch heb ik het gevoel dat ik zelfstandig mijn leven leid.’

Je bent dit jaar begonnen met de studie psychologie. Hoe gaat dat?

Het gaat goed en ik vind het leuk! De studie is iets positiefs om aan vast te houden en een normale factor in mijn leven. Tot nu toe heb ik alle vakken gehaald. Vanwege mijn beperkte energie volg ik de helft van de vakken, mag ik langer over de studie doen en kan ik tijdens een tentamen rusten op een bed. De mensen van de opleiding merkten dat ik enthousiast ben en zijn heel behulpzaam. De gesprekken met de studentendecaan en de examencommissie ervaar ik als heel positief.

Waarom wilde je eigenlijk psychologie gaan studeren?

Op mijn twaalfde ben ik in aanraking gekomen met een medisch psycholoog, die mij toen heel goed heeft geholpen in het leren accepteren van mijn beperking. Zo wil ik nu andere kinderen en tieners helpen om met hun ziekte en handicap om te leren gaan én ze tegelijkertijd laten zien dat het leven, ondanks een handicap, nog steeds heel erg leuk is. Verder ben ik het gelukkigste als ik mensen help.

Op jezelf wonen in Tilburg…. Hoe is dat gelukt?

Hiervoor woonde ik bij mijn ouders in Boxtel. Ik heb Ehlers-Danlos syndroom, een zeldzame bindweefselaandoening en de dagelijkse reis met het openbaar vervoer naar de universiteit van Tilburg was geen optie. Toen kwam ik in contact met iemand die in een rolstoel zit en op kamers woont op de campus. Voor mij was het dus ook mogelijk! Als ik wilde studeren, was het voor mijn gezondheid dus belangrijk om op kamers te wonen. Dankzij een doktersbrief van de revalidatiearts en het contact met de woningbouwvereniging, kreeg ik een woning en kon het avontuur beginnen.

Hoe heb je het geregeld met de zorg aan huis?

In de ochtend en avond komt iemand van de zorgorganisatie om mij te helpen/ondersteunen met handelingen zoals douchen, aankleden, boodschappen doen en koken. Ook voor momenten waarop het extra nodig is, kan ik op de zorgorganisatie terugvallen. Eens per maand wordt er door de zorgorganisatie in overleg een rooster gemaakt. Toen ik hier kwam wonen was het best confronterend dat andere mensen mij kwamen helpen. Thuis was ik zo gewend dat mijn ouders of zus mij hielpen. Nu ik een tijdje op mijzelf woon, ben ik blij dat de mensen van de zorg komen en heb ik zelfs een goede band met hen. Dat betekent heel veel voor mij en daardoor is de acceptatie voor het krijgen van hulp gemakkelijker geworden.

En hoe bevalt het op jezelf wonen?

Vanaf het moment dat ik hier woon, voelde ik mij gelijk op mijn plek! Ik ben erg blij met mijn eigen plekje, waar ik uit mijn raam ook naar buiten kijk op het plein van de campus. Er zijn dus veel studenten hier en dat is erg gezellig. Het gaat bij mij misschien op een andere manier, maar ik doe het wel en het lukt me ook nog!

Heb je nog tips voor andere jongeren met een beperking die op zichzelf willen wonen en studeren?

Ga in overleg met je school, de woningbouwverenigingen en vraag je arts of therapeut om tips. Als iets niet lukt, zoek samen naar mogelijkheden. Ook al werkt niet iedereen mee, blijf vooral doorzetten.

Niels

Niels heeft autisme en Gilles de la Tourette en is net 18 geworden. Dus volwassen. Via Facebook kwam zijn moeder, Jolanda, in contact met 18&zo: “Ik ben al een tijd aan het uitzoeken wat er gaat veranderen voor Niels en ben bezig met een checklijst.” Wij gingen in gesprek met moeder en zoon en samen vertellen ze wat hen bezighoudt.

Wat moest er allemaal geregeld worden voor de 18+ overstap?

Jolanda: ‘Ik ben begonnen met het opstellen van een checklijst met wat er allemaal moet gebeuren als Niels 18 wordt. Zo haal ik overal wel wat vandaan. Zo zag ik op jullie overzicht staan dat er ook wat moet gebeuren met de huisarts en tandarts. Daar had ik nog niet aan gedacht, dus dat heb ik meteen genoteerd.’

Waar liep je het meeste tegenaan?

Jolanda: ‘Nergens is een duidelijke checklijst te vinden waarop staat wat je moet regelen als een kind met een beperking 18 jaar wordt, dus ben ik veel zelf aan het uitzoeken. De verandering van de zorgverzekering en zorgtoeslag geldt voor iedereen. Maar in het geval van Niels is het toch complexer. Welke subsidies kan hij krijgen en hoe zit het met zelfstandig wonen? Hier komt de verandering van de PGB ook nog bij kijken. Hoe dit zit, daar verschillen de meningen over. Voor Niels is het belangrijk dat hij de begeleiding en structuur blijft krijgen die hij nodig heeft, ook als hij volwassen is. Er is nog zoveel onduidelijkheid. Daarom is het belangrijk dat deze kennis beter wordt gedeeld met elkaar. ‘

Ben jij nu bezig met de veranderingen rond je 18e levensjaar?

Niels: Ik ben wel op de hoogte, maar meer eigenlijk niet. Mijn moeder doet het allemaal voor mij. Wel praten we er soms over. Zo wist ik wel dat ik op mijn 18e een eigen bankrekening kan krijgen. Daar was ik wel blij mee, maar ook belangrijk. Zo leer ik omgaan met mijn geld. Tot nu toe had ik alleen zakgeld.’

Kan jij wat vertellen over je beperking?

Niels: ‘Ik heb Gilles de la Tourette, wat betekent dat ik veel last heb van tics. Zo tik ik met mijn voet soms vaker de grond aan dan nodig en maak ik geluiden. Al scheld ik niet, wat veel mensen denken als ze van Tourette horen. Verder heb ik een vorm van autisme, PDD-NOS, en hierdoor ben ik slecht lerend. Ik moet iets vaker uitgelegd krijgen voor ik het begrijp. Eens in de week heb ik thuis begeleiding van iemand die mij helpt met leren, huiswerk maken en mij aan dingen herinnert. Ik ben zo geboren en ik leef mijn leven zoals ieder ander.’

Wat doe jij voor opleiding of werk?

Niels: ‘Ik zit in het laatste jaar van mijn opleiding op een praktijkschool in Barneveld. Een hele fijne school. Al bijna twee jaar loop ik drie dagen in de week stage bij de Albert Heijn. Hier doe ik vooral vakkenvullen en heb ik een aantal vaste taken. Kortgeleden heb ik hier zelfs een baan aangeboden gekregen, dus over een paar maanden ga ik lekker werken.’

Wat doe je verder graag?

Niels: ‘Elke avond wandel ik in de omgeving van Ede. Met wandelen kan ik mijn energie kwijt en ik word er moe van zodat ik daarna lekker kan slapen. Ik word echt rustig van het wandelen.’

Een checklijst is dus best handig. 

Tip: Op de app van Kwikstart vind je er een. Ook een plan maken om eventueel mee te nemen naar de gemeente (jobcoach, of voor het aanvragen van Wmo) handig. Kijk voor een voor beeld op MijnPad.