Vivian

Voor de 23-jarige Vivian is het vijf jaar geleden dat ze 18 jaar werd. Dankzij de goede hulp van haar ouders, heeft ze deze periode als fijn ervaren. De overstap naar het volwassenziekenhuis heeft bij haar wel wat voeten in de aarde gehad. Verder heeft Vivian een grote passie voor het onderwijs.

Kan je iets vertellen over jouw onderwijspassie?

Deze heb ik per toeval ontdekt. Ik wilde Nederlands gaan studeren en ging de lerarenopleiding doen zodat ik met een propedeuse naar de universiteit kon, maar ik vond de opleiding zo leuk dat ik ben gebleven. Inmiddels weet ik dat ik heel graag het onderwijs in wil, misschien als docent maar misschien ook als schrijver van lesmateriaal. Ik vind het super om jongeren enthousiast te maken voor de Nederlandse taal, maar vooral ook om ze te begeleiden bij hun ontwikkeling.

Even terug naar de periode dat je 18 ging worden. Hoe heb je die periode ervaren?

Een beetje dubbel. Enerzijds had ik wel het gevoel ‘Help, was ik nog maar kind’ door de dingen die er allemaal gingen veranderen. Maar ik heb ook erg geluk gehad met mijn ouders die mij hielpen. We zijn echt een paar weekenden met elkaar bezig geweest met administratiemappen. Zo hebben we samen ook besloten dat mijn ouders mijn PGB en zorgverzekering zouden blijven regelen.

De overstap naar het volwassenziekenhuis was wel een dingetje voor jou. Hoezo?

Het kinderziekenhuis wilde mij zo lang mogelijk houden. Het was namelijk lastig om een andere goede arts te vinden. Rond mijn 20e jaar ben ik pas overgestapt. Doordat ik geen vaste arts of aanspreekpunt had, voelde het voor mij alsof ik in het diepe werd gegooid. Verder had de overgang voor mijn gevoel veel meer stapsgewijs moeten verlopen, dus gezamenlijk afspraken maken en de doelen van de zorg bespreken. Dit was niet het geval.

Stel je zou die periode opnieuw mogen doen, wat zou je dan anders willen?

Dan zou ik in de transitiefase een gesprek willen hebben met de kinderarts en de afdeling (en specialisten) in het volwassenziekenhuis. Oftewel, meer afstemming. De artsen zijn fijn, maar het is belangrijker dat de visie en het beleid van het ziekenhuis onder de loep wordt genomen.

Ik merkte bij het volwassenziekenhuis heel erg de mentaliteit ‘zolang het goed gaat, gaat het goed’ en bij het kinderziekenhuis was het meer ‘we willen dat het zo goed mogelijk gaat’. Dit laatste spreekt mij meer aan.

Kan je in het kort vertellen wat de reden is dat je regelmatig in het ziekenhuis bent?

Ik heb een darmziekte waardoor ik ook moeite heb met lopen, horen en zien en weinig energie heb. Ik ben ermee opgegroeid dus ik weet niet echt beter, maar ik sta er heel positief in: natuurlijk baal ik soms van de beperkingen die het mij oplegt, maar ik ben door mijn beperkingen wel wie ik ben en dat zou ik niet anders willen.

Hoe kijk jij naar de toekomst als volwassene?

Het vinden van een geschikt huisje en de financiering daarvan zie ik nu nog als een jungle van onduidelijkheden, dus dat gaat zeker nog een uitdaging worden. Verder zou ik ook wel een eigen onderneming willen starten, maar dit combineren met mijn beperking is misschien lastig. Voorlopig ben ik prima tevreden met mijn situatie zoals deze nu is, en zodra er nieuwe dingen op mijn pad komen, ga ik daar de uitdaging en het avontuur weer van aan.

Vivian blogt bij Hoezo Anders en op haar eigen site over haar leven en levenshouding. http://viviansvocabulaire.nl/

Nadèche

De 20-jarige Nadèche is eerstejaarsstudent psychologie. Nadèche is rolstoelafhankelijk en heeft beperkte energie. Sinds kort woont ze in een zelfstandige, aangepaste studentenwoning, mét zorg. ‘Ik heb dan wel zorg nodig, maar toch heb ik het gevoel dat ik zelfstandig mijn leven leid.’

Je bent dit jaar begonnen met de studie psychologie. Hoe gaat dat?

Het gaat goed en ik vind het leuk! De studie is iets positiefs om aan vast te houden en een normale factor in mijn leven. Tot nu toe heb ik alle vakken gehaald. Vanwege mijn beperkte energie volg ik de helft van de vakken, mag ik langer over de studie doen en kan ik tijdens een tentamen rusten op een bed. De mensen van de opleiding merkten dat ik enthousiast ben en zijn heel behulpzaam. De gesprekken met de studentendecaan en de examencommissie ervaar ik als heel positief.

Waarom wilde je eigenlijk psychologie gaan studeren?

Op mijn twaalfde ben ik in aanraking gekomen met een medisch psycholoog, die mij toen heel goed heeft geholpen in het leren accepteren van mijn beperking. Zo wil ik nu andere kinderen en tieners helpen om met hun ziekte en handicap om te leren gaan én ze tegelijkertijd laten zien dat het leven, ondanks een handicap, nog steeds heel erg leuk is. Verder ben ik het gelukkigste als ik mensen help.

Op jezelf wonen in Tilburg…. Hoe is dat gelukt?

Hiervoor woonde ik bij mijn ouders in Boxtel. Ik heb Ehlers-Danlos syndroom, een zeldzame bindweefselaandoening en de dagelijkse reis met het openbaar vervoer naar de universiteit van Tilburg was geen optie. Toen kwam ik in contact met iemand die in een rolstoel zit en op kamers woont op de campus. Voor mij was het dus ook mogelijk! Als ik wilde studeren, was het voor mijn gezondheid dus belangrijk om op kamers te wonen. Dankzij een doktersbrief van de revalidatiearts en het contact met de woningbouwvereniging, kreeg ik een woning en kon het avontuur beginnen.

Hoe heb je het geregeld met de zorg aan huis?

In de ochtend en avond komt iemand van de zorgorganisatie om mij te helpen/ondersteunen met handelingen zoals douchen, aankleden, boodschappen doen en koken. Ook voor momenten waarop het extra nodig is, kan ik op de zorgorganisatie terugvallen. Eens per maand wordt er door de zorgorganisatie in overleg een rooster gemaakt. Toen ik hier kwam wonen was het best confronterend dat andere mensen mij kwamen helpen. Thuis was ik zo gewend dat mijn ouders of zus mij hielpen. Nu ik een tijdje op mijzelf woon, ben ik blij dat de mensen van de zorg komen en heb ik zelfs een goede band met hen. Dat betekent heel veel voor mij en daardoor is de acceptatie voor het krijgen van hulp gemakkelijker geworden.

En hoe bevalt het op jezelf wonen?

Vanaf het moment dat ik hier woon, voelde ik mij gelijk op mijn plek! Ik ben erg blij met mijn eigen plekje, waar ik uit mijn raam ook naar buiten kijk op het plein van de campus. Er zijn dus veel studenten hier en dat is erg gezellig. Het gaat bij mij misschien op een andere manier, maar ik doe het wel en het lukt me ook nog!

Heb je nog tips voor andere jongeren met een beperking die op zichzelf willen wonen en studeren?

Ga in overleg met je school, de woningbouwverenigingen en vraag je arts of therapeut om tips. Als iets niet lukt, zoek samen naar mogelijkheden. Ook al werkt niet iedereen mee, blijf vooral doorzetten.